Nessun supporto concreto è offerto alle persone con disabilità e ai loro familiari dal decreto Cura Italia: mentre chiudono i centri diurni, la continuità dell’assistenza domiciliare non è garantita, ma demandata alle scelte delle amministrazioni. “E noi siamo allo stremo, guardate le nostre vite” Elena Improta Elena Improta, mamma e caregiver di Mario.
ROMA. “Perdere i diritti umani in un attimo: è quello
che è successo alle persone con disabilità e ai loro famigliari in questo
periodo, certamente difficile e preoccupante per tutti, ma decisamente
drammatico per noi, che abbiamo la disabilità in casa e ce ne prendiamo cura.
Mentre Conte Cura l’Italia e dimentica noi”: Sara Bonanno presta la voce a
tanti genitori caregiver come lei, nel giorno in cui il decreto Cura Italia
chiude i centri diurni e affida il destino dell’assistenza domiciliare alle
scelte discrezionali delle amministrazioni. “Il governo avrebbe dovuto
implementare l’assistenza a queste persone in tutte le maniere possibili, non
certo delegare alla sensibilità dei vari amministratori locali il mantenimento,
ove possibile, di quel già ampiamente residuale supporto. Ora invece la
chiusura dei centri residenziali e semi residenziali successiva
all’interruzione del diritto scolastico chiarisce ormai, senza alcun ombra di
dubbio, che l’assistenza della persona con disabilità è un ‘affare di famiglia’
– commenta – mentre lo Stato può tranquillamente tirarsene fuori perché,
evidentemente, non riconosce in chi ha una disabilità alcun diritto e a se stesso
nessuna responsabilità assistenziale”. E Bonanno torna a parlare di
“abbandono istituzionale gravissimo e totalmente illegittimo anche
rispetto alle Convenzioni Europee e dell’Onu, pomposamente ratificate dal
nostro governo. La condizione di svantaggio, di debolezza, che la stessa
Costituzione indica come un prioritario impegno istituzionale, è stata
totalmente annullata sin dal primo momento di allarme nei comunicati dello
stesso Conte che pure, si badi bene, ha avocato su di sé le deleghe per la disabilità,
poi sparita da ogni suo comunicato”.
“Cura Italia, ma non cura noi”.
Cura Italia, insomma, non si prende cura di chi cura. Sembra un gioco di parole
ma rende l’idea del dramma che stanno vivendo queste famiglie, private di
servizi essenziali e lasciate sole, di fatto, da operatori, assistenti e
perfino infermieri che, ieri come oggi, sono indispensabili per la
sopravvivenza di queste persone. Niente di chiaro e di determinante è stato
invece previsto nell’ultimo decreto, così come nei precedenti, per risolvere il
nodo prioritario dell’assistenza, che anche laddove non s’interrompa, procede
comunque a singhiozzo. “Si sta parlando di servizi essenziali al pari
dell’approvvigionamento alimentare, della sicurezza e della stessa salute! – fa
notare Bonanno – Come si sono investite risorse nell’implementazione di risorse
umane, ambientali (con la requisizione di luoghi adeguatamente igienizzati), e
di maggiore sicurezza (dotando i lavoratori dei presidi forniti
obbligatoriamente a livello istituzionale), così si sarebbe dovuto fare con
quei servizi che sono essenziali per giovani, adulti e anziani non
autosufficienti. Invece, persino il prolungamento dei permessi di 104 comunica
alla nazione che l’assistenza dei non autosufficienti è una cosa che riguarda totalmente
le famiglie, dove queste siano presenti”.
Bonanno pensa “ai tantissimi anziani soli che, sin dall’inizio di questa
quarantena, sono stati letteralmente abbandonati dai loro badanti ed anche da
quel poco di solidarietà che ricevevano dal vicinato e dai volontari,
attualmente costretti ad evitare ogni possibile contagio. Anziani che non hanno
idea nemmeno che si possa fare la spesa online, e che in massa non moriranno di
coronavirus ma di fame, da soli, abbandonati nelle loro case”, continua Bonanno.
E poi ci sono i caregiver, “già sfiancati dalla ordinaria fatica
quotidiana di quell’assistenza largamente residuale erogata dalle istituzioni.
Quanto ci vorrà perché esauriscano le forze, adesso che anche quelle pochissime
ore di sollievo sono state svalutate in contesti ‘differibili’?”, domanda
Bonanno, facendo riferimento al nuovo decreto, nella parte in cui parla appunto
di “servizi non differibili”: “la disabilità – osserva Bonanno –
considerata esclusivamente a livello istituzionale come una condizione che si
presenta rigorosamente in orario d’ufficio, viene annullata con un tratto di
penna tra le cose ‘non urgenti’, ‘non vitali’, e che quindi si possono
rimandare a data da destinarsi”.
“Ci state lasciando soli”.
E’ sdegnata Elena Improta, anche lei mamma caregiver a tempo pieno, con un
figlio adulto gravemente disabile, in quarantena e ora senza assistenza.
“Mi scandalizza il plauso di Fish e Fand al governo e al suo decreto –
ammette – Le federazioni dovrebbero piuttosto chiedere delle modifiche perché
siano tutelate anche le famiglie che godono solo del diritto all’assistenza
indiretta, cioè all’assunzione di operatori direttamente e alla richiesta di
rimborso al Comune sulla base del budget riconosciuto alla persona disabile .
Che tutela hanno queste famiglie? – domanda – Una deroga a trasformare
provvisoriamente l’assistenza indiretta in diretta? La garanzia di ricevere
mascherine, camici e guanti? Una liberatoria per la famiglia e gli operatori ?
Per i nostri figli adulti con disabilità grave ad alto carico assistenziale e
per noi caregiver che abbiamo dovuto lasciare il lavoro, nulla è previsto.
Praticamente sono solo affari nostri! – denuncia Improta – Ci considerate
cittadini di scarto?”. E così sintetizza la condizione che vivono oggi tante
famiglie come la sua: “Abbiamo l’assistenza indiretta, siamo stati esclusi
dalla presa in carico dei Centri Diurni ex art. 26 , siamo stati esclusi dai
progetti socio educativo dei piani sociali territoriali, assumiamo direttamente
operatori cui non possiamo garantire le mascherine a norma né una nostra
liberatoria. Che li farebbero forse sentire meno preoccupati. Così, a uno a
uno, si stanno mettendo in malattia o in ferie. E Fish e Fand riescono a dire
che in questo ultimo decreto ci sono le risposte alla disabilità ? La verità è
che ci stanno seppellendo vivi!”.
I video e la protesta.
I caregiver stanno quindi preparando un’azione di protesa: “In attesa che
l’Europa e l’Onu si pronuncino sull’abbandono istituzionale da parte del
governo italiano – annuncia Improta – le famiglie e le persone con disabilità
lanciano una protesta sull’onda dei numerosi flash mob tanto di moda adesso.
Chiediamo pertanto a tutte le persone che si sentono abbandonate di scrivere su
un lenzuolo ‘”Per disabili e anziani non andrà tutto bene’ e stenderli
alle finestre e sui balconi in risposta all’ingenuo ‘Andrà tutto bene’.
Fotografare gli striscioni e farli circolare anche sul web, in modo che
chiunque, pur asserragliato in casa, possa diventare consapevole del gravissimo
abbandono istituzionale che si sta perpetrando ai danni della cittadinanza più
fragile. Ci piacerebbe riuscire a organizzare questa, ma siamo talmente stanche
e provate che temo rimarrà soltanto un’idea”.
Intanto, per far comprendere meglio quale sia la vita di queste famiglie senza
assistenza, alcuni caregiver stanno pubblicando brevi video diari delle loro
giornate: frammenti a volte di evidente difficoltà, a volte di un’apparente
tranquillità, che è resa possibile solo dalla costante e ininterrotta dedizione
dei loro familiari. (cl)
di Chiara Ludovisi da Redattore
Sociale del 18.03.2020
Lascia un commento