L’assistenza psicologica e residenziale, la riabilitazione. E ancora, il lavoro, le finanze e le barriere architettoniche. Quando si chiede alle persone con sclerosi multipla quali sono gli aspetti più complicati nella gestione della malattia, sono queste le aree più critiche.
La maggior parte delle persone ha difficoltà a gestire la sclerosi multipla
(SM), sia sul piano sanitario che sociale. E questi bisogni insoddisfatti
pesano sulla loro qualità di vita. A ribadirlo, indicando possibili linee di
intervento per migliorare la gestione della malattia e così della vita
quotidiana, è uno studio coordinato da Michela Ponzio, ricercatrice della
Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), recentemente pubblicato su
Multiple Sclerosis and Related Disorders: “Dopo aver indagato in che modo le
risorse nel territorio pubbliche e private riescono a rispondere o meno ai
bisogni delle persone con sclerosi multipla – spiega l’autrice – abbiamo
cercato di capire quanto i bisogni insoddisfatti dei pazienti pesano sulla loro
qualità di vita”.
Gli studiosi hanno analizzato in primis i bisogni insoddisfatti, domandando
direttamente alle persone affette da sclerosi multipla quali fossero. “Parliamo
sia di necessità sanitarie, quali quelle in ambito riabilitativo, di accesso a
farmaci e ausili, possibilità di ospedalizzazione o ricovero presso residenze
assistenziali, sia di bisogni di natura sociosanitaria, quali quelli che
riguardano i trasporti, le finanze, il lavoro, o la burocrazia”, spiega Ponzio.
Sempre tramite l’uso di questionari, i ricercatori hanno quindi indagato la
qualità di vita dei pazienti, chiedendo loro se e quali livelli di
problematiche venivano incontrate in ambiti diversi quali la cura personale, la
mobilità, dolore e fastidi, ansia e depressione e le normali attività
quotidiane. Parallelamente gli scienziati hanno analizzato anche il livello di
disabilità dei pazienti inclusi nello studio, poco più di mille, contattati e
reclutati attraverso il sito di AISM e le sezioni locali dell’associazione.
“All’aumentare del numero dei bisogni insoddisfatti, la qualità di vita
diminuiva. Abbiamo osservato come alcune variabili, quali la durata della
malattia e il livello di disabilità, contribuiscono a peggiorare la qualità di
vita, e più in generale a spiegare la percezione dei pazienti”, aggiunge
Ponzio. Ovvero, così come la sclerosi multipla è una malattia molto complessa,
anche la qualità della vita delle persone con SM lo è, e andrebbe considerata
come una dimensione multifattoriale, con tante variabili in grado di
influenzarla. Nel complesso, si legge nello studio, oltre l’80% dei pazienti
arruolati riferiva almeno un bisogno insoddisfatto in ambito sanitario o
sociale, e oltre il 60% almeno un bisogno insoddisfatto per le 2 macro
categorie prese in considerazione. “Quanto abbiamo osservato – scrivono gli
autori – conferma che i bisogni insoddisfatti in ambito sanitario e sociale da
soli sono correlati significativamente a una minore qualità di vita, anche se
la complessità e multifattorialità della sclerosi multipla rendono difficile
identificare la combinazione di variabili capaci di predire completamente la
variabilità della qualità di vita.”
Da clicmedicina.it del 18.12.2019
Lascia un commento