Da Milano a Padova le testimonianze di chi vive con grande apprensione l’emergenza coronavirus e chiede maggiore sostegno da parte delle istituzioni. “Chi si occuperà di noi?”, chiede il 27enne Nicolas Sportelli. Mentre Daniele Biundo, costretto a tenere un ventilatore per la sua incolumità, denuncia l’assenza di comunicazioni ufficiali. La deputata Noja (Iv): “Serve un’azione uniforme”.
“Tutti si preoccupano degli anziani con malattie croniche, ma chi si occupa di
noi disabili gravi?”. Nicolas Sportelli ha 27 anni e abita a Rozzano (Milano),
nel cuore della Regione che da più di due settimane sta affrontando l’emergenza
coronavirus. Nicolas ha una patologia grave che colpisce i muscoli e il sistema
respiratorio: “Sono consapevole di essere un soggetto a forte rischio”, dice.
“Non sapere quando tutto questo finirà mi provoca una forte ansia”. Tutta la
popolazione, non solo lombarda, vive con forte apprensione l’evoluzione del
contagio e si adegua alle restrizioni per tutelare i più deboli, ma proprio chi
è più a rischio soffre ancora di più l’isolamento. Così Daniele Biundo, 41 anni
e con distrofia di Duchenne, costretto a tenere il respiratore, chiede
chiarimenti su come fare a usare la mascherina. E Alessandro Provito, tra i
disabili gravissimi della Lombardia, denuncia: “Ci dicono che siamo la
categoria più sensibile al Covid-19 e poi nessuno ci chiama per darci
indicazioni”.
I timori, l’attesa e le scarse comunicazioni dalle istituzioni – Per Nicolas la
preoccupazione più grande è il non avere informazioni ufficiali dalla Regione,
un ritardo molto spesso dovuto alla grande mole di lavoro di queste ore, ma che
aggrava il senso di abbandono. “Sono recluso in casa da settimane”, continua,
“vedo solo i miei genitori che vivono con me e una volta a settimana il mio
fisioterapista. Cosi mi ritrovo a vivere un isolamento quasi totale come se
fossi in quarantena senza però aver contratto il coronavirus e dall’Ats
(Agenzia di Tutela della Salute ndr) non ho ricevuto nessuna informazione”. La
più grande mancanza è il non poter proseguire con le attività di tutti i
giorni: “Sono consapevole di essere un soggetto a forte rischio, ma almeno
prima potevo uscire, fare attività sportive con la mia squadra di hockey in
carrozzina. Ora tutte queste attività, per me fondamentali strumenti per
‘distrarmi’ dalla malattia, sono state sospese e non sapere quando finirà tutto
questo mi provoca una forte ansia”.
Ma Nicolas Sportelli non è l’unico a chiedere chiarimenti alle istituzioni.
Daniele Biundo, 41 anni con distrofia di Duchenne, chiede linee guida precise
per i disabili: “Dopo oltre un mese dai primi decessi da Covid-19 in Italia non
ho ricevuto nessuna indicazione su come comportarmi: io per la mia incolumità
fisica uso il ventilatore e non posso utilizzare le mascherine. Quindi che devo
fare? Mancano ancora del tutto linee guida specifiche e nessun ente mi ha
comunicato nulla”. Una storia simile a quella di Alessandro Provito, tra i
disabili gravissimi che ricevono gli aiuti dalla Regione e garantisce che
nessuno di loro è stato contattato: “Nessuno ancora mi ha chiamato o scritto per
spiegarmi quali misure devo seguire. Mi sembra di essere considerato solo un
numero, non una persona con disabilità che ha necessità specifiche. In
televisione ripetono che ci sono categorie maggiormente sensibili al Covid-19,
me compreso, ma poi nessun ente sociosanitario mi informa su quali sono le
pratiche che devo seguire. Mi servirebbero indicazioni puntuali il prima
possibile”.
Non sono solo i disabili contattati da ilfattoquotidiano.it a confermare la
mancanza di informazioni e di comunicazioni su linee guida e buone prassi
specifiche da seguire per le persone con disabilità. Sono anche le
associazioni, come ad esempio LEDHA, a segnalare di non aver ricevuto documenti
dedicati esplicitamente ai disabili. Le disposizioni da seguire sono quelle diramate
con i vari decreti e valide per tutta la popolazione.
Le preoccupazioni di chi va a scuola: “Se non viene l’insegnante di sostegno a
casa rischio di essere bocciata alla maturità” – Nel decreto firmato dal
premier Giuseppe Conte il 9 marzo, è previsto che “gli enti locali possano
fornire, tenuto conto del personale disponibile, l’assistenza agli alunni con
disabilità mediante erogazione di prestazioni individuali domiciliari”. E’ una
possibilità che, in un quadro già fortemente carente, rischia di non essere
applicata. “Sono a casa da due settimane e il mio istituto ha predisposto
pochissime lezioni online”, racconta a ilfattoquotidiano.it una studentessa
disabile di Padova che preferisce rimanere anonima. “Cosi rischio di restare
indietro nel programma e a giugno devo fare anche la maturità. Spero di
ricevere presto un sostegno anche a distanza“.
Le difficoltà dell’assistenza domiciliare: “Ho chiesto al mio assistente di non
uscire per tutelare la mia salute” – Silvano Zampieri, 58enne con Atrofia muscolare
spinale (Sma) racconta di come è cambiata la sua quotidianità in provincia
Padova. “Siamo gente abituata a convivere con patologie degenerative gravi e
monitorati da centri specializzati, che qui sono rimasti aperti nonostante
tutto. Fino a settimana scorsa andavo al lavoro ma adesso ho deciso di restare
a casa, perché ho letto su Facebook un post del mio sindaco di Campodarsego che
faceva appello ai suoi cittadini di restare nelle proprie case”. Silvano è il
fratello del presidente della sezione dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia
Muscolare (UILDM) di Padova, Damiano Zampieri, ed entrambi hanno una patologia
degenerativa. “Vivo in una zona rossa e ho invitato il mio assistente personale
a non uscire per salvaguardare il mio stato di salute”, dice ancora. “Nessun
servizio di fisioterapia presso la sede UILDM Padova è stato interrotto e
usufruisco del servizio una volta alla settimana. Tutti gli operatori eseguono
le terapie con mascherina e guanti, inoltre ho notato che si lavano le mani più
spesso del solito. La stessa cosa avviene anche a casa con il mio caregiver”.
Dopo la stretta decisa dal governo per limitare gli spostamenti, è diventata
difficoltosa l’assistenza domiciliare: “Purtroppo in pochi riflettono sul
valore delle persone, in particolare dei disabili. Le cose si sono modificate
soprattutto laddove c’è un’assistenza domiciliare fatta da operatori gestiti da
enti pubblici o cooperative, che stanno avendo delle significative difficoltà
nell’erogazione del servizio, spesso sono precari e rischiano di perdere il
lavoro se i servizi fossero annullati”.
L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) garantisce che i servizi non
sono mai stati interrotti o che almeno si sta facendo il possibile: “I servizi
di riabilitazione”, dice Elisabetta Pedrazzoli, direttrice sanitaria dei Centri
AISM Veneto, “non si sono fermati e le persone prese in carico vengono
regolarmente, portando anche l’autocertificazione. I servizi essenziali di cura
e assistenza dovrebbero essere garantiti sempre con la giusta attenzione ai
pazienti”.
La deputata con la SMA: “Le misure adottate dal governo servono anche ad
evitare che persone come me vengano contagiate e risultino positive” – E’
contraria ad ogni forma di allarmismo, ma sottolinea l’importanza di seguire con
meticolosità tutte le disposizioni fornite dall’esecutivo e concordate con gli
esperti della comunità scientifica. E’ Lisa Noja, deputata di Italia Viva con
la SMA. Vive a Milano e il 25 febbraio ha fatto un appello personale su
Facebook intitolato “Io (e gli altri) e il coronavirus”. Il suo intento è
quello di spronare le istituzioni a non lasciare nessuno indietro in questo
momento delicatissimo e diffondere il più possibile una riflessione
costruttiva. “Se fossi contagiata dal nuovo coronavirus”, ha scritto,
“rientrerei in quelle categorie che potrebbero avere bisogno di cure più
importanti, fino alla terapia intensiva… Sempre a causa della mia disabilità,
io non potrei praticare la quarantena in casa da sola” afferma.
Secondo la deputata, interpellata da ilfattoquotidiano.it, l’urgenza per il
governo è “dare indicazioni chiare e aggiornate affinché gli enti preposti,
associazioni, cooperative e Terzo settore sappiano esattamente come
comportarsi”. “Ciascuno di noi agisce in contatto quotidiano ai vari livelli
istituzionali affinché nei provvedimenti di governo, regione ed enti locali
siano inserite misure di sostegno alle persone fragili. Insomma – continua la
deputata – occorre assicurare l’organizzazione dei servizi di sostegno
domiciliare dedicato a coloro che devono rimanere in casa, fornendo anche i
presidi di tutela necessari per continuare ad erogare servizi fondamentali.
Molti Comuni, come ad esempio quello di Milano, si stanno attivando con grande
serietà ma occorre garantire un’azione uniforme per offrire politiche sociali e
di sostegno in tutti i territori colpiti, ma poi sarà importante che il Governo
sostenga questi sforzi straordinari” conclude.
di Renato La Cara da Il Fatto Quotidiano del
11.03.2020
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