La mia disabilità? Non è la distrofia: sono le barriere architettoniche

“La disabilità è una roba complessa. È un’esperienza fisica, è anche un’esperienza culturale e sociale quotidiana (…)”: le riflessioni di Umberto Guidoni sul suo essere una persona con disabilità

Pubblichiamo, per gentile concessione dell’autore, un post di Umberto Guidoni, Vice Presidente di Anmic Parma, contenente delle riflessioni sulla disabilità (la sua, ma anche quella dell’intera società, a capovolgere lo sguardo), che vorremmo fossero lette da più persone possibili.
In questi giorni, 25 anni fa, sono passato da una condizione ad un’altra, lentamente, non è stata una botta e via come per un incidente. Il giorno preciso non lo ricordo, era inizio marzo. 25 anni di carrozzina su 38 e migliaia di chilometri percorsi.
Sì, lo so, ci sono persone che hanno passato tutta la vita così, ma questa è una parte della mia storia e ne parlo raccontandola dal mio punto di vista.
Tutti questi anni si potrebbero incasellare nel saper trovare un compromesso tra un fisico da vecchio e un cervello da giovane. Sembra poco e invece è tanto, in modo particolare nei primi anni. La disabilità è una roba complessa. È un’esperienza fisica, è anche un’esperienza culturale e sociale quotidiana.
E poi?

Potrei parlare di quando sono diventato disabile a tredici anni, e cioè quando sono uscito di casa le prime volte con la carrozzina.
Sì perché quando sei così giovane diventi disabile anche con gli sguardi degli altri, così curiosi e invadenti. E non c’è famiglia protettiva e affettuosa che tenga. Comunque, se tutti ti guardano, tanto vale dire qualcosa di interessante.
Quindi cominci a usare l’umorismo per scaricare la rabbia e la frustrazione, perché se non le indirizzi verso qualcosa rischi di farle diventare tossiche.
Cerchi di ribellarti, contro una cultura sociale che vede le sedie a rotelle come dei mezzi di sola cura delle persone. In realtà, “le carrozz”, sono un mezzo di libertà ed indipendenza, contro una condizione fisica che altrimenti avrebbe la mobilità di un fermacarte.
Ribellarsi alla società con le sue narrazioni estremizzate: Una, dove la disabilità è rappresentata o attraverso uno sguardo compassionevole e pietistico, l’altra dove sei elevato ad eroe ed esempio di riscatto sociale.

Poi potrei raccontare che se mi chiedono qual è la mia disabilità, dopo tanti anni, la risposta corretta non è: Distrofia Muscolare di Duchenne/Becker. Quella più corretta potrebbe essere “le barriere architettoniche”.
Quelle barriere che mi lasciano su un marciapiede mentre una commessa esce per farmi vedere quali scarpe o quali boxer posso scegliere. (Rigorosamente neri, eh). E, di conseguenza, affermo con sicurezza che convivere con una disabilità è niente in confronto al convivere con l’esclusione.

Potrei parlare della prima ragazza che è andata oltre la carrozzina.
Essere insieme, contro un mondo che ti ripete quanto è complicato essere amati quando il tuo corpo è visto e considerato come un oggetto di cura, suscitando compassione e premura e difficilmente desiderio o amore. Ribellarsi insieme contro questa forma mentis, così profonda e radicata.
Superarla insieme, pensare solo che quando poi lei entra nella stanza ti guardi negli occhi, dimentichi il mondo, mentre le diversità scompaiono per lasciare posto a parole sussurrate, respiri sulla pelle e i brividi che fanno vibrare ogni nervo, ogni singola fibra muscolare.

Potrei parlare dei momenti -innumerevoli- con tanti impagabili amici e amiche, che mi hanno fatto sentire una persona come le altre. Di quelli che si sono persi per strada. O di quegli amici che, portati via troppo presto, sono ancora qui, nella mente e nel cuore. Perché il tempo e gli adii li superiamo così.
Ci sono giorni in cui sono felice ma non del tutto, di certo non lo sono di essere disabile. Felice, eventualmente, della persona che sono. Con la consapevolezza, acquisita dopo tanta strada, che una persona non si identifica con la disabilità.
Anche se è una disabilità così ingombrante. Forse, in tutti questi anni, la disabilità ha influito sulla persona che sono, forse no. Non ne ho la controprova di come sarei stato senza una invalidità e, sinceramente, mi interessa poco.

Quello che so, invece, è che alla disabilità non si dovrebbe lasciare il merito o la colpa della persona che siamo. E allora cerco, come tutti su questo disgraziato pianeta, un po’ di felicità. Essere felice, non nonostante una condizione di disabilità, ma anche con una condizione di disabilità.
Come diceva Indiana Jones, “Non sono gli anni, sono i chilometri.” Aveva ragione, Indy ha sempre ragione.