L’esperienza di Stefano che in un libro racconta la sua vita. Da lui un messaggio da raccogliere e del quale fare tesoro
Mi chiamo Stefano Sensi, ho 33 anni e sono affetto da distrofia muscolare di Duchenne. Ho scritto un’autobiografia sulla mia vita intitolata Stefulgass. L’idea del libro è nata da una chiacchierata con il mio caro amico Carmelo Provvidenza. Tuttavia era rimasto tutto campato per aria e pareva solo un sogno. Poi un giorno, grazie all’amicizia e alla collaborazione con Giacomo Fiorucci, sono passato dall’idea alla concretezza. Sapevo che non sarebbe stata un’impresa facile e invece siamo riusciti a realizzarla. Io gli inviavo registrazioni tramite WhatsApp che lui ritrascriveva fedelmente. Poi ho chiesto al mio amico Alvaro Dal Farra, pilota di Freestyle motocross molto affermato, di scrivere la prefazione al mio libro. Lui ha accettato subito e per questo gli sono molto grato. Ci sono anche interventi di alcuni miei amici, tra cui il pilota Vanni Odera. Non so che dire, tutto ciò è per me un sogno che si avvera e vorrei tanto che la gente potesse leggere questo libro per conoscere la mia storia e vedere come ho combattuto nella vita per centrare i miei obiettivi. “Tutto quello che ho fatto nella mia vita lo rifarei, non rimpiango niente di ciò che ho fatto. La vita è una e bisogna viverla al massimo. Vado al massimo, come dice Vasco. Sfruttare ogni momento e pensare come se fosse l’ultimo. Viva la vita”.
Stefano
Le vite di coloro che sono affetti da patologie non raccontano imprese eroiche, come scalare il Monte Everest, oppure compiere viaggi del mondo in solitaria, ma questo non significa che non siano vite piene, che vale la pena di vivere, con imprese per noi straordinarie, come un viaggio in aereo oltre Oceano e con difficoltà notevoli che la vita quotidiana ci riserva. Spesso si pensa che sia importante solo abbattere le barriere architettoniche, ma è anche importante costruire ponti. Cioè, oltre a rendere accessibile un luogo, oppure creare nuovi posti auto per disabili, bisogna lavorare per creare ponti che valichino le barriere sociali, fatte di pregiudizi, luoghi comuni e discriminazione. Se non eliminiamo questo tipo di barriere, possiamo anche rendere accessibile la piramide di Cheope, ma terremo le persone disabili sempre ai margini. Raccontare, come nel caso di Stefano, la propria vita è importante per due ordini motivi. In primo luogo, raccontare le proprie difficoltà, le proprie esperienze può essere d’aiuto e d’incoraggiamento per coloro che vivono già queste esperienze, in seconda istanza può servire a far conoscere le nostre realtà a chi è completamente al di fuori del mondo della disabilità. La nostra quotidianità è molto complessa e anche banalmente prepararci al mattino richiede molto tempo, per la nostra salute ci sono tanti procedimenti da seguire ogni giorno che ci garantiscono condizioni di vita migliori, anche perché grazie a terapie, macchinari e tanti altri interventi la nostra aspettativa di vita è aumentata. Per noi, come dice Stefano, è più che mai importante vivere la vita al massimo, sfruttando ogni momento come fosse l’ultimo. Questo non significa fare tutto quello che ci viene in mente e gettare via la nostra vita, ma significa sfruttare al meglio il nostro tempo, facendo esperienze che possano arricchire la nostra vita.
Quando mi capita di parlare a persone giovani, le esorto sempre a non gettare via la loro vita con droga, alcol o altri vizi pericolosi, perché non sempre c’è la possibilità di tornare indietro e certi danni sono irreversibili. Suggerisco di utilizzare il proprio tempo anche per aiutare gli altri e ascoltare soprattutto chi è in difficoltà. Spesso, quando raccontiamo le nostre complessità oppure le nostre paure, le persone tendono a ritenerci paranoici, ma se le persone si avvicinassero a noi cercando di conoscerci, senza giudicarci, allora veramente si costruirebbero ponti, altrimenti rimane il rischio concreto di due mondi paralleli e distanti.
Mattia Abbate, l’autore di questa rubrica, è affetto da distrofia muscolare di Duchenne. “Questo spazio – dice – è nato per aiutare chi convive con difficoltà di vario genere ad affrontarle e offre alle persone sane un punto di vista diverso sulla realtà che le circonda”. Segnalate un problema o raccontate una storia positiva di disabilità all’indirizzo e-mail
postacelere.mi@repubblica.it
Da La Repubblica 1/1/2021 di Mattia Abbate
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